Аугусто и Микаэла Одоне – родительский подвиг, который стал равен научному.
Это Аугусто и Микаэла Одоне (с сыном Лоренцо). Эти двое - максимально далекие от медицины люди.
Например, Аугусто работал экономистом в банке. Ему было уже за пятьдесят и он уже вырастил двоих детей, когда женился на Микаэле, для которой их общий сын Лоренцо стал долгожданным первенцем.
Все было прекрасно: мальчик рос добрым, активным и свободно говорил на трех языках. Однако в пять лет у него начали возникать приступы агрессии и раздражения. Они учащались и когда стали приводить к несчастным случаям (например, Лоренцо разгонялся на велосипеде и падал с него), было решено провести полное медицинское исследование. Тогда и выяснилось, что у мальчика адренолейкодистрофия (ALD) – редкая генетическая болезнь, которая передается только от матери и только сыновьям.
Тогда, в 80-е годы, эта болезнь была неизлечимой, поэтому супругам Одоне сказали, что у них есть максимум два года. А теперь давайте быть честными: эта болезнь не то чтобы была неизлечимой, а просто – очень редкой, поэтому на необходимые исследования и пробы лечения просто не выделяли ни бюджета, ни времени. Дети просто умирали. Сначала у них отказывали ноги, потом – способность говорить, слышать и видеть, потом – самостоятельно глотать слюну и дышать, а потом – они превращались в «овощ» и умирали.
Такая перспектива не устроила ни Аугусто, ни Микаэлу.
Месяцами они просиживали в библиотеках (мы помним – интернета тогда еще в нынешнем его виде не существовало) и вникали в тонкости расщепления жиров. За два года они изучили биологию, химию, физику, собрали десятки тысяч долларов, чтобы организовать медицинские форумы, связывались с химическими лабораториями, но время шло.
▒ Лоренцо уже был парализован, его родители понимали, что не смогут полностью восстановить его. Они приняли, что их усилия теперь направлены на то, чтобы помочь какому-то другому мальчику. И они сделали это. ▒
Благодаря их усилиям было изобретено лекарство «Масло Лоренцо»: если его принимать на ранних стадиях заболевания, то ребенок полностью излечивается.
Сам Лоренцо прожил не 2 года, а еще 23. К нему частично вернулись жизненно важные функции, и он даже смог общаться с помощью компьютера. А его отец, Аугусто, получил почетное звание доктора медицины за свой вклад в ее развитие (я напомню – у него не было медицинского образования и ему было за 50!).
По мотивам этой истории снят чудесный фильм со Сьюзан Сарандон и Ником Нолтом в главной роли - "Масло Лоренцо". Автор статьи Lyudmila Vorobyeva
